Epilepsi


Hazırlayan: Dr. Güzide Turanlı

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediyatrik Nöroloji Uzmanı

Çocuğunuzda bir ya da birkaç kez bayılma, morarma, sıçrama, çırpınma, anlamsız bakma, dalma veya size olağandışı gelen benzeri bir rahatsızlık durumu olabilir ve bir süre sonra tamamen düzelebilir. Danışman olarak önce aile büyüklerine başvurulduğunda, sevilen toruna “hasta” damgasının vurulmaması için ve bu geçici rahatsızlıktan çocukta gözle görülür hiçbir iz de kalmadığından doktora gidilmesi gereksiz görülebilir. Bu bir hatadır ve erken tanıyı geciktirir. Çocuğunuzun doktoruna mutlaka zaman geçirmeden başvurmalı ve gerekli tetkikleri mutlaka başlatmalısınız. Bu yazıda çocuğunuzun özel durumunun teşhisi ve tedavisi yoktur. Burada doktorunuza giderken daha bilgili olmanızı sağlayacak genel bilgilere, yaşadığınız olayla ilgili hissettiklerinize, aklınıza takılan ve doktorunuza sormayı unuttuğunuz bazı konulara yer verilecektir. Konu hakkında doğru bilginiz ne kadar fazla olursa çocuğunuza yardım etme imkanınız da o kadar artacaktır.

Çocuğunuzun iyiliği için profesyonel yardım ve tıbbi tedavi tabi ki gerekmektedir. Ama siz, tedavideki en önemli kişilersiniz. Çünkü çocuğunuzun ileride kendine güvenen ve bağımsız bir erişkin olması için gereken sevgi ve anlayışı ona sadece sizler verebilirsiniz.

Epilepsi Nedir?

Epilepsiye yol açabilen nedenler

Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?

Epilepsi nöbetleri nasıldır?

Hastalığın teşhisi

Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar

Epilepsi tedavi edilmeli mi?

Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?

Epilepsi tamamen geçer mi?

Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?

Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?

Spor yapabilir mi?

Araba kullanabilir mi?

Anne-babalara özel not

Epilepsi Nedir?

Doktorunuz çocuğunuzda mevcut nöbet ya da nöbetlerin “epilepsi” nöbeti olduğunu söylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır. Bu sözcük halk arasında “sara” adıyla tanınır. Epilepsinin ne olduğunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayar gibi düşünmekte yarar vardır. Beyin hücreleri de bilgisayar parçaları gibi birbirleri ile bağlantılıdır ve haberleşmek için küçük elektriksel uyaranlar kullanırlar. Bazen beyinde normal olmayan bir elektriksel aktivite oluşur ve bu olay çocuğun nöbet geçirmesine neden olur.

Bu olay belirli aralarla tekrarlanırsa o kişi de epilepsi var demektir. O halde nöbet, beynin kuvvetli ve hızlı bir elektrik akımı ile kaplanması sonucu oluşan kısa ve geçici bir durumdur, ruh ya da akıl hastalığı değildir ve bazı nadir durumlar dışında zeka geriliğine yol açmaz.

Epilepsiye yol açabilen nedenler

Çoğunlukla epilepsinin bir açıklamasının bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sık yol açan nedenleri şöyle özetleyebiliriz.

Doğuştan gelen hastalıklar: Kromozom hastalıkları, yapım maddeleri ile ilgili değişiklikler içeren metabolik hastalıklar, bazı enzim eksiklikleri gibi doğuştan gelen nedenler.

Gebelikte bebeğin beyin gelişimini etkileyen mikrobik hastalıklar, annenin ilaç ve alkol alımı.

Doğum sırasında meydana gelebilecek beyin zedelenmesi, kanaması ve beynin oksijensiz kalması.

Doğum sonrası menenjit, beyin iltihabı.

Kazalara bağlı beyin zedelenmesi.

Beyin tümörleri.

Uzun süren ateşli havaleler.

Bazen nöbetler, olaydan yıllar sonra ortaya çıkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerin nedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmek mümkün olmayabilir.

Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?

Bir çocuğunuz daha olursa onda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır? Her iki soruya da verilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hem anne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu, ya da tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-baba akrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplerse kalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanın kendi içinde değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bu konuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüşmeniz tavsiye edilir.

Epilepsi nöbetleri nasıldır?

Elektriksel bozukluk eğer beynin sadece bir kısmını etkilerse “parsiyel nöbet” dediğimiz nöbet tipi oluşur. Parsiyel nöbetlerin en sık görülen türü şuur kaybı ile birlikte olan “kompleks parsiyel” nöbetlerdir. Kişi sersemlemiş ve şaşkın bir haldedir, gözlerinin önünde benekler görebilir, kulakları çınlayabilir, mide bulantısı olabilir, elbiselerini çekiştirebilir, ellerini kollarını anlamsızca oynatır ve yaptıklarının farkında değildir. Genellikle nöbet geçtikten sonra da olanları hatırlamaz.

Başka bir parsiyel nöbette belli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarısını) kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbet esnasında sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyen hareketler yapmaya başlar, bu olaydan başka hiçbir kas grubu etkilenmez ve şuur kaybolmaz (basit parsiyel, fokal motor nöbetler).

Bütün beyin etkilendiğinde ise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeşidi jeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbet geçiren bir kimse aniden şuurunu kaybeder ve yere düşer, kasları kasılır sonrada bütün vücudu sarsılmaya başlar, ağzından köpük gelebilir, dilini ısırabilir, idrar ve kakasını kaçırabilir, dudaklarında, yüzünde, ellerinde morarma olabilir. 1-5 dakika sonra çırpınma hareketi durur, arkadan bazen uyuklama veya yorgunluk dönemi başlar, bundan sonra kalkıp daha önce yaptığı işine devam eder.

Başka bir jeneralize nöbet tipi dalma (absans, petit-mal) nöbeti olarak bilinenidir. Bu nöbet o kadar kısadır ki, hissedilmeden geçebilir. Absans nöbeti geçirenler hayal kuruyormuşçasına çevrelerine birkaç saniye anlamsız gözlerle baktıktan sonra yaptıkları işlerine devam ederler. El kol hareketi yoktur, kişi kısa bir zaman için şuurunu yitirmiştir. Tedavisiz kalırsa bir gün içinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kısa süreli olduğundan aile tarafından pek önemsenmeyebilir veya fark edilmeyebilir.

Nöbetlerin peş peşe gelmeleri haline “status epileptikus” denir. Hayati tehlikesi olan bu durumda hastanın acilen hastaneye kaldırılması gerekir.

Her epilepsi nöbetinde şuur kaybı olmayabilir. Bazı nöbetler de sadece uykuda görülebilir. Burada anlatılanlar en sık görülen nöbet tipleridir. Epilepsinin başka tipleri de vardır.

Hastalığın teşhisi

En ideali hastanın nöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoğunlukla bu mümkün olamaz, bu nedenle doktorunuz önce nöbeti gören kişiler ve anne-babadan nöbetin başlangıcı, sıklığı ve özellikleri hakkında ayrıntılı bilgi alır. Ayrıca gebelik, doğum, çocuğun gelişimi ve diğer aile bireylerinde nöbet olup olmadığı konusunda bilgi isteyecektir. Ayrıntılı bir nörolojik muayeneden sonra bazı laboratuar tetkiklerine ihtiyaç doğabilir. Bunların başında elektroensefalografi (EEG) gelir. Bunun yan sıra beyin tomografisi (CT), manyetik rezonans (MRI), uzun süreli EEG-video monitorizasyon ve çeşitli biyokimyasal ve metabolik tetkikler (kanda, idrarda ve beyin-omurilik sıvısında) gerekli olabilir. Bu tetkiklerin hiçbirisinin hasta açısından önemli bir tehlikesi yoktur. Aksine bu nöbetlerin nedenini bulmak, epileptik olmayan diğer bazı nöbetlerden ayırt edebilmek için gereklidir.

Doktorunuz epilepsi teşhisini kesin bazı deliller olmadan koymaz. Uzun süreli en az 4-5 yıllık, belki de ömür boyu sürecek ciddi ve zahmetli bir tedaviyi gerektirdiğinden teşhisi koyarken çok dikkatli davranmalıdır. Bu aşamada doktor aile işbirliğinin çok büyük önemi vardır.

Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar

Büyük bayılma şeklinde nöbet geçirmekte olan çocuğunuza yapılacak şey onu olabilecek zararlardan korumak ile sınırlıdır.

Sakin olun, çocuğun yanından ayrılmayın, yardım gerekiyorsa bir başkasını bu işle görevlendirin.

Çocuğu yere yatırın, etrafındaki sivri maddeleri ortadan kaldırın.

Çocuğu yan döndürüp tükürüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıp vermesi için başını hafif yana arkaya eğin.

Elbiselerini gevşetin, şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, hastanın dilini ısırmasını engellemek amacıyla elle veya bir cisimle çeneyi açmaya çalışmayın, ağzına hiçbir şey koymayın. Ancak ağızdaki yiyecek maddelerinin çıkartılması yararlı olur.

Üzerine su dökmeyin, zorla nefes aldırmaya çalışmayın, çocuğu sallayarak ya da yüzüne vurarak, bazı maddeler koklatarak uyandırmaya çalışmayın.

Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın, doktorunuzun önerileri dışında kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir şey yapmayın.

Unutmayın ki nöbet sonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını bilmez haldedir, bu aşamada elinizden geldiğince sakin bir şekilde teskin ederek bu durumun düzelmesini bekleyin, güven verici olun.

Nöbetler hakkında verebileceğiniz tüm bilgiler hem çocuğunuza, hem de doktorunuza yardımcı olacağından dikkatli bir gözlem daha sonra doktorunuzun sorularını cevaplamada çok işe yarayacaktır.

Akıllıca gözlemek akılsızca müdahale etmekten daha yararlı olacaktır.

Nöbet 10 dakikadan uzun sürerse ya da kısa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuza haber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakın sağlık merkezine başvurun.

Unutulmamalıdır ki tehlikeli görünümüne rağmen epilepsi nöbeti öldürücü değildir.

Epilepsi tedavi edilmeli mi?

Epilepsi, mutlaka doktora başvurulmasını ve doktorun gerekli gördüğü sürece kontrol altında kalınmasını gerektiren bir hastalıktır. Bu epilepsinin ömür boyu devam edeceği şeklinde algılanmamalıdır. Epilepsinin bazı türleri hasta belli yaşlara geldiğinde kendiliğinden tamamen düzelebilirler ve bunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmayabilir, ancak bu kararı doktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalığı doktor olmayan kişiler tarafından tedavi edilmeye çalışılmaktadır.

Nöbetlerin tekrarlaması ve status epileptikus hali, beyinde oksijensiz kalmaya bağlı bazı etkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonra kinin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Tedavisiz kalan küçük nöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetlere dönüşmesi olasıdır ve nöbet geçirme anında hastanın maruz kalabileceği tehlikeler vardır. Bunlar, merdivenden düşme, kişi sokakta ise trafik kazası, suda boğulma, vb.dir. Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahale edilmesi gereken bir durumdur. Epilepsinin en önemli tedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlar beyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayarak nöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları her gün, önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekilde kullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıkları yanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam her iki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakik verilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulması gibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacın veriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamaların zararı yoktur. Doktorunuz çocuğun yaşını, kilosunu, nöbet tipini göz önüne alarak ilaçları seçmiştir. İlaçları düzenli ve doktorunuzun tarif ettiği gibi kullanmanız çok önemlidir. Kullanılan bu ilaçların hastalığı tamamıyla geçirmediğini, ancak nöbet gelmemesini sağladığını ya da sayısını azalttığını bilmelisiniz. Bu nedenle aylardır nöbet olmuyor diye ilaç miktarını azaltmamalı ya da çocuğunuza vermekten vazgeçmemelisiniz. İlacın ne zaman kesileceğini ya da değiştirileceğini ancak doktorunuz bilir. Bazen kullanılan tek bir ilaç nöbeti kontrol altına alamayabilir. O zaman doktorunuz ikinci, bazen de üçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuğunuzun geçirdiği nöbetlerle ve aldığı ilaçlarla ilgili kayıt tutarak doktorunuza yardımcı olabilirsiniz.

Epilepsi tedavisinin düzgün bir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir. Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekim epilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin %100 kaybolacağını garanti edemez. Nitekim dünya istatistiklerine bakılacak olursa uygun tedavi şartlarında hastaların %60'ında nöbetlerin tümüyle ortadan kalktığı, %20'sinde tüm tedavi seçeneklerine rağmen nöbetlerin devam ettiği görülmektedir. Anne babanın hiç aklından çıkarmamaları gereken bir nokta, epilepsi çağdaş tıbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altına alınamıyorsa orta çağın büyücülük yöntemleriyle hiç durdurulamaz.

Halen ilaçla tedaviye cevap vermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedavi olanakları geliştirilmektedir.

Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?

Evet, hastalıkların tedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygun kullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir. Unutulmamalıdır ki doktorunuz çocuğunuzun tedavi şemasını düzenlerken uygun gördüğü ilaçların yan etkilerini en az düzeye indirecek şekilde belirler.

Bazı epilepsi ilaçları tedavinin başlangıcında uyku hali, sersemlik, dengesizlik, ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Doktorunuz bu tür yan etkilerin görülmemesi için ilaçları küçük dozlarda kullanmaya başlayarak zaman içinde doz artırmayı tercih edecektir. Bazen de tedavinin ilerleyen yıllarında iştah artışı, şişmanlama, saç dökülmesi, diş etlerinde kabarma, aşırı hareketlilik, kıllanma vb. gibi yan etkiler görülebilir.

Doktorunuz, kullanılan ilacın çocuğunuzda yarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindeki etkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundan uygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuar tetkikleri ile çocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum “komşu çocuğuna iyi gelen ilacın” sizin çocuğunuz için kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemli sebeplerden biridir.

Epilepsi tamamen geçer mi?

Bu soruya kesin bir cevap vermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum ergenlik çağına gelindiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu şimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer çocuğunuzda nöbetler arka arkaya 2-4 yıl görülmezse, doktorunuz yapacağı genel bir durum değerlendirilmesinden sonra vereceği kararla ilacı 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesebilir. Böylece olayın tekrarlanıp tekrarlanmayacağı beklenebilir. Nöbetler tekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaç tedavisine geçilecektir.

Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?

Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sık görüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumu bilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzun epileptik olması dışında hiçbir farkın bulunmadığının bilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birlikte paylaşan öğretmeni, okul hemşiresi, servis sürücüsü, antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazı arkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyen kişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir ve çocuğunuza yardım edemeyebilirler.

Öncelikle vurgulanması gereken nokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisi olmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekaya sahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bile çıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğu bazı durumlarda (%20) zihinsel gelişme bozulabilir. Epilepsinin çocuğunuzun hayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz. Pilot olamaz, yükseklerde çalışamaz ama üniversite dahil olmak üzere istediği okula gidebilir. Doktor, avukat, iş adamı, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmaması için hiçbir neden yoktur. Epileptik insanlar evlenebilir, çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçekten çocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır.

Dünyanın tarihi gidişini değiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin Julius Sezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin bu tür kişilerden olduğuna inanır mıydınız? Bu kişiler o dönemde günümüzün tıbbi bilgilerine sahip olunmamasına rağmen pek çok iş başarmışlardır. Ayrıca Dostoyevski, Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adına ödüller verilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paul de epileptikti.

Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?

Epilepsili çocuğunuzun da herkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır. Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasına gerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler, çikolata, boyalı şekerlemeler, çay, kahve aşırı miktarda alınmamalıdır. Işığa duyarlı epilepsi türlerinde çocukların çok yakın mesafeden karanlık odada televizyon seyretmesi, bilgisayar oyunları ile uzun süreli oynaması engellenmelidir. Diğer epilepsi türlerinde böyle bir kısıtlamaya gerek yoktur. Ayrıca aşırı uykusuzluk, ateşli hastalıklar, güneş altında uzun süre kalmak, uzun süren açlık ve kafaya gelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Bunlardan kaçınılmalıdır.

Spor yapabilir mi?

Çocuğunuzun pozitif tarafının belirgin olmasına gayret ediniz. Her insanın bir kuvvetli tarafı vardır. Çocuğunuzun o tarafını geliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resim çizmede ve benzer konularda yeteneği varsa, özendirilmelidir. Hastalığı bahane ederek, çocuğunuzun yapabileceği sporları ve işleri ihmal etmesine müsaade etmeyiniz. Düzenli fizik faaliyet herkes için yararlıdır. Gerçekten de epilepsili hastalar spor faaliyetlerine katıldıkları zaman kendilerini daha iyi hissettiklerini ve daha az sayıda nöbet geçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katılmakla sağlanan faydanın, yine aynı nedenle ortaya çıkabilecek tehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır.

Tehlike herkesin hayatında şu veya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zaman zaman sıradan bir hastanınkinden daha fazla olabilir ama, hastanın normal hayattaki faaliyetlere katılmasıyla sağlanacak fayda bu tehlikenin göze alınmasına yol açacak kadar fazladır. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanın diğer insanlarla karşılıklı ilişkiler kurması ve onların yaptıklarını yapması, onun diğerlerine ihtiyacı olmayan, üretken bir büyük olması yolunda atılacak çok önemli bir adımdır. Nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli, mantıklı önlemler alındığı takdirde spor yapabilirler. Aletli jimnastik, ağır fiziksel efora yol açan aktiviteler ve sık kafa darbelerine açık olan sporlar epilepsisi olan çocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiğin yoğun olmadığı alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme ve sörf türü sporlar ancak çocuğun durumunu bilen bir erişkinin gözetiminde yapılmalıdır. Tenis ve futbol, tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.

Araba kullanabilir mi?

Epilepsililerin trafik kazası yapma ihtimali az da olsa diğer normal sürücülerden fazladır. Ancak bu risk diyabet gibi kronik hastalığı olanlardan daha fazla değildir. Amerika'da yapılan bir çalışmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduğu trafik kazalarının %27 sinin nöbetlerden ileri geldiği, geri kalan kazaların ise alkol ve uyuşturucu kullanımına bağlı olduğu belirlenmiştir. Çocuğunuzun nöbetleri en az 2 yıldır (bu süre ülkelere göre değişmektedir) kontrol altında ise doktorunuzdan alacağınız izin ile (18 yaşını bitirmişse ve ehliyeti varsa) araba kullanmasında sakınca yoktur.

Anne-babalara özel not

Çocuğunuzun durumunu değerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuza karşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değil de epilepsisi olan (diyabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olan vb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız.

Genellikle pek çok epilepsili çocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardan ayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikle dış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar. Çocuğun üzülmesi, isteğinin yerine getirilmemesi, iştahsızlık, çok terleme veya terli halde su içme gibi durumlar nöbetlerin oluşmasında rol oynamazlar. Bu nedenle anne-babanın kendilerini suçlamalarına ve aşırı koruyucu ve kollayıcı davranmalarına gerek yoktur. Bu tutum çocuktaki girişimciliği önler ve aşırı korunan bir çocuk toplum içinde anne-babası gibi koruyucular bulamayacağı için geçimsiz bir erişkin olmaya adaydır. Aşırı koruma epileptik çocuk için olduğu kadar, kardeşleri tarafından kıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar da yaratacaktır. Epileptik çocuğunuza ilginiz, diğer çocuklarınıza olan ilginizden az veya çok olmamalıdır. Ona özel muamele yapmayın. Sevginizi, disiplin anlayışınızı, dikkat ve ihtimamınızı eşit bölüştürün. Birine bir sorumluluk verdiğiniz zaman, diğerlerine de ona benzer bir sorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına ve yeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuza gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tüm fertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır. Çünkü koşulacak mesafe uzundur.

Çocuğunuz için her şeyin mükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısı önceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-baba gibi siz de kendi kendinize “Neden benim çocuğumun epilepsisi var?” diye soruyor, bazen kızgınlık, bazen korku, bazen de suçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır. Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizi kolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını ve yakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendi aralarında açıkca konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardım istemelidir.

Çocuğunuza karşı karşıya kaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın. Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Size “Neden ben?” diye soracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz, gerek kendi gerekse çocuğunuzun hislerini kontrol edebilmeniz, çocuğunuzun söz konusu duruma karşı reaksiyonunu çok etkiler. Bu aşamada kendisi gibi krizleri olan bir çocukla buluşturmanın kendisine güvenini artırması açısından büyük yararı olacaktır. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak, suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her sorununuzu doktorunuzla görüşünüz.

Epilepsi bir derttir, ancak dünyanın sonu demek değildir. Siz çocuğunuzdaki epilepsiyi yok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluğunuzu alt üst eden bir felaket olarak görmezseniz çocuğunuzun ruhsal ve fiziksel sağlığı açısından gerekli temel koşulları oluşturabilirsiniz. Ancak bu koşullarda doktorunuz bilgi ve becerisini başarılı olarak uygulayabilir. Tıbbi durumunuzu konuşacağınız tek kişi doktorunuz olmalıdır. Her şeyi tek başınıza çözmeye çalışmak sizin için zor olacaktır. Böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınız var. Ayrıca unutmayınız ki her çocuk gelecekte, toplum içinde kendi yerini alacaktır. Ona sorunu ile barışık yaşamayı öğretebilirseniz, topluma mutlu ve başarılı bir insan kazandırmış olursunuz.

Epilepsi


İnsan beyni 100 milyardan fazla sinir hücresinden oluşur. Bu hücrelerin her biri diğeriyle iletişim halindedir. Bazıları sinyal göndermekte bazılarıda bu sinyalleri durdurmaktadır.
Beynin normal işlevi bu iki durum arasındaki dengeden oluşur. Normalden fazla sinirin aynı anda mesaj göndermesi ve belli düzeydeki mesajların engellenmemesi sonucunda beyinde bir çeşit elektriksel fırtınaya yol açar. En basit tanımıyla buna Epilepsi denir.
Genelde bunun sebepleri, doğumdan kaynaklanabilen beyin hasarları, kafa yaralanmaları, beyin tümörleri ve alkolizim olabilir. Bazı krizler genetiktir, ancak bu durum çok sık görülmez.
Herkes epilepsi krizi geçirebilir. Aslında hepimizin hayatımızın bir bölümünde bu hastalığa yakalanma ihtimalimiz vardır.
Krizler hiçbir açık sebep olmaksızında olabilir, ancak beyin hasarı olan kişilerde risk daha fazladır. Hatta krizler beyin hasarından yıllar sonra bile çıkabilir.
Kokain ve alkol gibi bazı maddeler krizi tetikleyebilir. Bu tetiklemeden sonra madde bırakılsa bile krizlerin devam ettiği görülebilmektedir.
Epilepsi, genellikle aileden gelmez veya çocuklara geçmez. Ancak bu tür akrabalıklarda epilepsi riski daha yüksektir.

İki temel tip kriz vardır.
-Parsiyal : Beynin bir kısmında başlar ve yayılır
-Jeneralize: İki taraftada başlar ve bayılmaya yol açabilir.

Krizler bir çok formda görülebilir ve her zaman bayılma ve bilinç kaybına yol açmayabilir. Bir çok kriz saniyeler sürer.

Basit parsiyel krizler kol ve bacak titremelerinden, ağızda garip bir tattan veya vücudun bir bölgesine iğne batırılıyormuş hissi ve karıncalanmadan meydana gelir. Bunlar daha sonra krizlere dönüşebilir ve bu evreye genelde uyarı veya aura denir.

İnsanlar genelde şu gerçekleri bilmezler:
Epilepsi çok yaygındır ve herkes kriz geçirebilir.
Epilepsi hastası olan bir çok hasta ilaçlar sayesinde krizleri durdurabilmektedir.
Epilepsi hastası olan birçok kişi hayatını herkes kadar normal devam ettirebilir.
Epilepsi zamanla geçebilir.
Epilepsi genellikle kalıtsal değildir.
Kriz geçiren kişi başkaları için tehlike yaratmaz ve kriz geçiren kişiden uzaklaşmaya gerek yoktur.
Birçok kriz, krizi geçiren kişiye zarar vermez.

Epilepside Tanı ve Teşhis

Kriz geçiren bir hasta, hastaneye gittiğinde doktorlar genelde şu unsurlar üzerinde durur:
Hasta tam anlamıyla kriz geçirdimi?
Eğer geçirdiyse, kaç kere geçirdi? (2 krizden sonra, daha fazla kriz şansı %80-%90 civarındadır)
Krizin sebebi ne olabilir.

Doktor ve hasta arasındaki diyalog tanıda en büyük rolü oynar. Krizin oluşu ve şekli hakkındaki sözel anlatımlar genelde teşhisin konmasında yeterlidir.
Ayrıca, doktor sebepleride araştıracaktır. Alkol tüketimi, madde kullanımı ve kafa yaralanmaları, doğum sorunları ve menenjit geçmişi gibi sorularla doktor sebebi bulmaya çalışacaktır. Ayrıca ailede epilepsi hastası olup olmadığı da araştırılabilir.
beyin sorunlarıyla ilgili daha detaylı sorular ardından epilepsi tanısında kullanılan 3 teşhis aracından birine veya hepsine başvurmak gerekebilir.
Electroencephalography (EEG): Beyin aktivitesinin kafa derisi üzerinden acısız bir şekilde kaydedilmesi sayesinde, EEG normalden farklı bazı belirgin anormallikler gösterebilir. Bazı insanlarda EEG de farklı aktivite görülmeyebilir.
Computerised tomography (CT) scanning: Beynin X-Ray kullanılarak oluşturulmuş görüntüsü epilepsi hakkında bilgi verebilir.
Magnetic resonance imaging (MRI): Güçlü manyetik alan ve radyo dalgalarıyla görüntülemedir. Bu yöntem CT den daha etkilidir.

TEDAVİ
Teşhis konulduktan sonra, genelde hastaya bir veya birden fazla anti-epileptic drug (AED) (epilepsiyi önleyici ilaç) yazılır.
Piyasada birçok ilaç bulunmaktadır ve ilaç seçimi doktor tarafından hastanın durumuna ve epilepsinin seyrine göre yapılır. Genellikle tek bir ilaçla ve düşük dozda başlanır ve doz zamanla arttırılır.
Genelde yüksek dozda ilaçlarda hastalar yan etkilerle karşılaşır. Bu etkileri bir doktora sormakta fayda vardır.
Eğer yan etkiler çoksa ve krizler durmuyorsa genelde ilaç değiştirilir.

Hastalar bu ilaçları tam olarak doktorun söylediği şekilde almalı ve hiçbir dozu kaçırmamalıdır. İlaç kullanımının kesilmesi veya ara verilmesi krizlerin durumunu eskisinden daha kötü yapabilir.
Birçok AED başka ilaçlarla etkileşime girer. Bu nedenle başka ilaç kullanımında mutlaka doktora danışılmalıdır (Antibiyotik, ağrıkesiciler vs..) Ayrıca bazı başka ilaçlar AED nin etkisinide yok edebilir. AED kullanırken başka ilaç alınacaksa mutlaka doktora danışmak gerekir.
İlaçlarla geçmeyen epilepside (dirençli epilepsi) Cerrahi yöntemler düşünülür.
Cerrahiden önce;
Beyindeki anormalliğin ne olduğunun tam olarak bilinmesi ve giderilebilir olması,
Krizlerin beyindeki anormallikten kaynaklandığının kesin olarak bilinmesi,
Beyindeki değişikliğin diğer işlevleri etkilemeyecek bir bölgede yapılması gerekliliği
Gözönünde bulundurulur.
Ameliyat detayları ve yöntemleri için beyin cerrahlarına başvurmakta fayda vardır.
Bazı durumlarda ameliyatla krizler tamamen durdurulmak yerine azaltılmaya ve yayılmasını önlemeye de çalışılabilir.
Vagal nerve stimulation (Vagus Sinir Uyarıcısı) bir başka cerrahi yöntemdir ve beyinle ilgili bir işleme gerek bırakmaz. Bunun yerine deri altına (göğüste) bir uyarıcı makina yerleştirilir (implant) ve boyun bölgesindeki vagus sinirine bir kablo takılır. Vagus siniri bir çok fonksiyonu kontrol eden büyük bir sinirdir ve karından beyne kadar bir çok bölgeye hakimdir. Bu yöntem her zaman krizleri tamamen durdurmasa da genellikle krizleri büyük oranda azaltır ve şiddetini yumuşatır.
Tedavi için bu yöntemler dışında başka yöntemlerde olabilir. Ancak bu yöntemler yukardaki yöntemlerin yerini kesinlikle almamalıdır, bu yöntemlere ek olarak kullanılabilir.
Bu yöntemler arasında yoga, aromaterapi gibi rahatlama terapileri, bitkisel tedaviler ve akapunktur gibi yöntemler vardır, ancak bu yöntemler hiçbir zaman ilaç veya cerrahi tedavinin yerine kullanılmamalıdır. Eğer mutlaka kullanılacaksa bu tedavi yöntemlerine ek olarak kullanılmalıdır.

Tedavinin Getirileri:
AED ler çok etkilidir ve hastaların %75 i AED ler sayesinde krizlerden kurtulur veya krizleri azalır. İlaca dirençli epilepsiler için ise sürekli yeni ilaçlar geliştirilmektedir.
Cerrahi, sadece ilaca dirençli hastalar için bir çözümdür. Hipokampus ameliyatları %60-70 çözüm sunmaktadır.
Bunlar dışında bazı deneysel yöntemler ve yeni teknikler sürekli geliştirilmektedir.

EPİLEPSİYLE YAŞAMAK

Yaşam tarzı epilepsiyle ilişkilendirilebilir.
Her 20 hastadan 1 i parlak ışığa veya flaşa duyarlıdır. Bu tür kişilerde bazı televizyon programları ve bilgisayar oyunları veya güçlü ve ani yanan ışıklar krizi tetikleyebilir.
Bir çok insan aşırı alkol tüketiminden, madde bağımlılığından ve uykusuzluktan dolayı kriz geçirebilir. Ayrıca stresde kriz frekansını etkileyebilir.
Epilepsili kişiler bazı risklerden uzak durmalıdır. Dağ tırmanışları, scuba dalışları ve bu tür aşırı sporlardan uzak durmakta fayda vardır. Ancak bunun dışında bu kişilerin hayatları diğerlerinden çok da farklı olmak zorunda değildir.
Yüzme gibi aktivitelerde kişinin tek başına yüzmek yerine yanında durumundan haberdar olan ve kriz sırasında ne yapacağını bilen biriyle olması faydalıdır.

Ev Hayatı:
Duş yapmak banyo yapmaktan daha güvenlidir. Eğer banyo yapılacaksa boğulma riskini azaltmak için çok fazla su doldurulmamalıdır ve kapı kilitlenmemelidir.
Ateşle ilgili durumlarda, (mangal, açıkta yakılan ateş, ısıtıcılar ve yemek pişirmek gibi) kişi tek başına olmazsa daha güvenli bir ortam oluşur. Ocak yerine mikrodalga kullanımı daha güvenli olacaktır.

İlk Yardım
Kriz geçiren biriyle yaşıyorsanız kriz sırasında nasıl davranmanız gerektiğini bilmenizde fayda vardır.

Kriz Anında:
Kişiye tehlike yaratabilecek tehlikeli objeleri uzaklaştırın. Kişi tehlikeli bir yerde değilse kişiyi uzaklaştırmak yerine tehlike yaratacak eşyaları uzaklaştırmak daha faydalıdır. Kriz geçene kadar kişinin yanından ayrılmayın.
Kasılmalı veya titremeli krizlerde zaman tutmak faydalıdır. Eğer kriz çok uzun sürüyor ve geçmiyorsa acil tıbbi destek almak yapılacak en doğru iştir.
Kriz geçiren kişinin ağzına hiçbirşey sıkıştırmayınız. Bu şekilde kişiye daha çok zarar verebilirsiniz.
Kişinin kafasının altına yumuşak birşeyler koyun. Yastık, ceket vs. gibi. Bu sayede kafa yaralanmalarını önlemiş olursunuz.
Kişinin titremesini veya kasılmasını önlemeye çalışmayın. Bu şekilde kendinize veya kişiye zarar verebilirsiniz.
Kişinin kıyafetlerini gevşetin. Özellikle boyun bölgesindeki kravat düğme gibi sıkı kıyafetleri gevşetin. Kolye vs. varsa çıkartın.
Krizden sonra kişiyi soluna çevirin ve tamamen iyileşene kadar yanından ayrılmayın.
Kişinin solunumunun engellenmediğinden emin olun.
Eğer kasılmalar 5 dakikadan fazla sürüyorsa veya peş peşe tekrarlanıyorsa mutlaka ambulans çağırın.

İşte Epilepsi
Patronunuzu ve çalışma arkadaşlarınızı mutlaka durumunuzdan haberdar edin. İşyerindekilere kriz anında ne yapmaları gerektiğini anlatın. Riskli işlerden uzak durun.

Hamilelik ve Epilepsi

Krizlerin Riski
Hamilelik sırasında AED ler vücuttaki kan değişimlerine uyum sağlayamayabilir ve krizler iyiye veya kötüye gidebilir. Kasılmalar ve/veya düşmeler rahimdeki bebeğe tehlike oluşturabilir. Hamilelik döneminde ilaçlar kesinlikle aksatılmamalı ve doktorun önerdiği şekilde kullanılmalıdır.

AED lerin Riskleri
AED ler tek başlarına rahimdeki bebeğe çok fazla etki yaratmazlar. Doğumda normal populasyonda anormallik frekansı %2 iken, tek AED kullanımında bu oran %6 ya, ve çoklu AED kullanımında %20 lere ulaşmaktadır. Bu nedenle hamilelikte minimum AED kullanılması önemlidir.
Hamilelik ve doğumda epilepsi için mutlaka gerekli doktorlardan detaylı bilgi alınız.
AED kullanılan tüm hamileliklerde ilk üç ayda folik asit alınması faydalıdır. Folik asit sayesinde anormallik riski azalmaktadır.
Hamileliğin son ayında K vitamini fayda sağlayacaktır. Yeni doğan bebeğede K vitamini verilmesi AED lerin K vitaminini vücutta azalttığından dolayı faydalı olacaktır. K vitamini eksikliği yenidoğanlarda beyin kanamalarını tetikleyebilmektedir.

Emzirme
AED kullanan kadınlar AED lerin süte çok az miktarlarda karışması veya hiç karışmamasından dolayı rahatlıkla emzirebilirler. Ancak bazı ilaçlarda karışım oranı fazla olabilir ve bu nedenle mutlaka doktora sorulması gerekmektedir.

ÇOCUKLAR ve EPİLEPSİ
Çocuklarda epileptik sorunlar için mutlaka bir doktora danışılmalıdır. Çocuklarda, yetişkinlerden farklı durumlar oluşabilir. Bu nedenle bu yazıda pediyatrik açıklama yapılmayacaktır. Bu hassas konunun bir pediyatrik nöroloğa danışılması sizler için daha faydalı olacaktır.
Ancak çocuklarda epilepsi olduğu durumlarda mutlaka okulda ve sosyal ortamlarda çocuğunuz ne zaman yanınızda olmayacaksa, çocuğunuza bakan veya onunla birlikte kalan kişiler çocuğunuzun durumunu çok iyi bilmelidirler ve gerekli önlemleri almalıdırlar. Özellikle okulda müdür, öğretmen, bakıcılar hatta hademeler bile – okuldaki yetişkin herkesin çocuğunuzun hastalığını bilmemeleri ve kriz anında ne yapacaklarının öğretilmiş olması önemlidir.